Graus da Síndrome de Down
Hoje é muito mais comum esbarrar por aí com uma pessoa com síndrome de Down, não é mesmo? Existem alguns motivos que explicam esse fato.
Já houve uma época em que as pessoas com Síndrome de Down eram escondidas da sociedade, já se acreditou que institucionalizar – que é quando o cuidado das pessoas é passado para uma instituição, como um “asilo” – era o melhor para elas e para as famílias. Já se acreditou também que elas não poderiam aprender, que não tinham condições físicas para viver muito tempo e várias outras crenças que envolviam essa síndrome. Todas essas questões tiveram graves consequências para as pessoas com síndrome de Down e para suas famílias. Por exemplo, o fato de um dia ter se acreditado que elas não poderiam aprender, fez com que elas fossem afastadas da escola, que nem ao menos arriscassem tentativas diferentes para escolarização delas. E quando uma pessoa não é ensinada, o que acontece? Ela realmente não aprende. Isso colaborou para que houvesse um grau de escolarização menor das pessoas com Síndrome de Down do que das outras. Institucionalizar também foi algo que privou muitas delas de terem contato com a sociedade de uma maneira geral, e hoje já se sabe que esse contato é de extrema importância para o seu desenvolvimento, conviver com pessoas sem deficiência tem um impacto grande para elas e para o meio em que ela está inserida.
Além da desmistificação de algumas crenças, os avanços da medicina também proporcionaram muitas mudanças na vida das pessoas com Síndrome de Down. A expectativa de vida, por exemplo, que era bem pequena há 20 anos atrás, hoje já é bem maior, quase igual ao da população geral. Mas mesmo assim, muitas pessoas ainda continuam acreditando que as pessoas com Down ainda vivem pouco. Essa desatualização sobre a realidade atual gera muita confusão. É uma informação que era correta e ficou errada, mas ainda é passada como certa.
Hoje o que se sabe sobre a síndrome já ajudou a esclarecer várias dessas crenças, mas ainda assim há alguns questões que precisam ser esclarecidos para que a sociedade mude sua visão em relação à síndrome. E esse post tem o objetivo de explanar sobre uma dessas questões, borá lá? Informação combate preconceito, então vamos nos informar!
E por que as pessoas usam o termo graus?
Algumas frases ainda são bem comuns de ouvir, como: “Qual o grau da síndrome de Down dela?” “Ah, mas a síndrome de Down dela era mais leve”, “Qual a porcentagem da síndrome dela?” “Pode ser um com grau mais leve?” dentre outras nesse sentido.
Vamos esclarecer essa questão?!
A síndrome de Down não tem graus!
Mas aí você pode me perguntar: “Por que há tantas diferenças entre as pessoas com a síndrome?”
Calma, eu vou explicar!
Acredito que sejam dois os principais motivos de porque algumas pessoas pensam que a síndrome tem graus diferentes, para entender o primeiro deles precisamos começar do começo: O que é a Síndrome de Down?
Em palavras rápidas, ela é uma alteração genética onde há um cromossomo extra no par 21 das células desse indivíduo. Ela pode acontecer de três maneiras: Translocação, Não-disjunção e Mosaicismo. Só por existirem 3 tipos diferentes, já dá pra imaginar que haverá características diferentes em cada uma delas. Um exemplo disso é a diferença entre a trissomia do cromossomo 21 por Não-disjunção e o Mosaicismo. Quando há a Não-disjunção todas as células do indivíduo possuem o cromossomo extra (é o caso mais comum de manifestação da síndrome e que está representado na imagem), já no mosaicismo (caso mais raro das três), apenas algumas células apresentam a trissomia. Está aí então um dos motivos que geram essa confusão, pois no mosaicismo os indivíduos têm diferentes quantidades de células com 3 cromossomos no par 21 e consequentemente diferentes manifestações das características fenotípicas comuns no indivíduo com Síndrome de Down. Mas, como em qualquer pessoa, não é apenas o cromossomo 21 que determina as características da pessoa. Todos os outros cromossomos e as diversas combinações deles também são fundamentais. Então, toda a carga genética da pessoa vai produzir uma determinada característica física ou intelectual. Por isso, algumas pessoas são mais gordinhas e outras mais magrinhas, algumas têm mais elasticidade muscular e outras menos e assim por diante. Por isso, muitas vezes o que se chama de grau, na verdade são apenas características diferentes das pessoas.
Outra característica comum na síndrome de Down é a deficiência intelectual, esse pode ser outro fator que pode gerar essa confusão sobre haver graus na Síndrome de Down. A deficiência intelectual pode sim ser maior em alguns indivíduos do que em outros, ela não é a mesma em todos eles. Por isso alguns têm um desenvolvimento escolar, por exemplo, maior do que outros.
Falar em graus não faz nenhum sentido então?
O uso de classificações em graus dá a sensação nas pessoas de que elas estão separando um determinado conjunto de características. Seria algo como dizer que o indivíduo com grau leve tem as características A, B e C e com grau severo tem as características X, Y e Z. Essa classificação é muito comum na medicina e se encaixa em algumas deficiências. Mas acontece que na Síndrome de Down não faz sentido falar em graus, justamente porque as diferenças entre os indivíduos não acontecem por ter menos ou mais síndrome, as características são determinadas por toda a carga genética do indivíduo, não apenas pelo cromossomo 21.
É importante lembrar que cada indivíduo é único, que cada um pertence a um meio diferente e que recebeu e recebe diferentes estímulos. Já é comprovado o quanto a estimulação influencia no desenvolvimento de uma criança com Síndrome de Down (falaremos disso em outro post) e cada uma dessas questões (genética, contexto, relações-interações) interfere, e muito, para que haja essas diferenças tão visíveis entre os indivíduos com síndrome de Down. Mas a síndrome em si não tem graus, ou a pessoa tem ou ela não tem.
Espero que tenha ficado claro, mas se ainda tiver dúvidas sobre essa questão, nos procure! Deixe seu comentário abaixo, será um prazer pra nós ter a sua participação! Gostou do texto? Achou que foi útil? Compartilhe com seus amigos, compartilhe em grupos relacionados ao tema! Até a próxima, nos vemos em breve!
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Já ouviu alguém dizer sobre os graus na síndrome de Down?
Algumas frases ainda são bem comuns de ouvir, como: “Qual o grau da síndrome de Down dela?” “Ah, mas a síndrome de Down dela era mais leve”, “Qual a porcentagem da síndrome dela?” “Pode ser um com grau mais leve?” dentre outras nesse sentido. Vamos esclarecer essa questão?!
Esse texto vai responder algumas das dúvidas em relação ao assunto.
Inconformada com o preconceito e com uma educação não inclusiva tenta todos os dias fazer algo para que isso seja diferente. Mais que um valor moral, tornou isso sua profissão. Apaixonada por educação e inclusão. Sonha em viajar o mundo e num mundo que não seja mais preciso falar em inclusão, pois a inclusão pressupõe a exclusão.